Los sentimientos no olvidan

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Tienes 89 años y la enfermedad de Alzheimer, encima darte cuenta de tu deterioro, es doble condena

Hoy cuando acabaste el desayuno y doblaste tu servilleta, ( de lo poco que haces ya) me preguntaste como cada día, “¿que toca ahora? Te respondí que ir al baño para ducharte, y tu respuesta fue “ cuantas cosas y no me acuerdo de ninguna” y de inmediato te cambió la cara y te pusiste triste

Me planteo si tanto tratamiento para frenar el avance de la enfermedad, y tanta terapia no farmacológica que hemos practicado, son buenos. Que barbaridad estoy diciendo, claro que son buenas, pero es que ya no sabes quien soy, pero si te das cuenta de que algo está pasando en tu cabecita, y no me gusta verte sufrir

Mientras te servia la comida, me dijiste que yo era una maravilla y que nunca me olvidarías. Que ironía. Los sentimientos no quieren olvidar, ellos siguen funcionando, pero las neuronas se han desconectado, se niegan a trabajar

Hoy en la víspera del día mundial del Alzheimer , las distintas asociaciones, a las que sigo, están haciendo campañas para concienciar sobre la importancia en la investigación sobre esta enfermedad. Y a mi permitirme patalear de la rabia, la impotencia de ver a alguien a quien quiero, tener miedo, porque no se acuerda donde está, no se acuerda quien es la persona que le acompaña, no se acuerda que es lo siguiente que tiene que hacer, no le salen las palabras para expresar lo que quiere decir, se siente perdida

Como siempre mucha paciencia y amor

 

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No confundas amor con hacérmelo todo

 

Siempre hablo de mucho amor y paciencia. Pero no solo con amor se cuida a una persona.

Cuando hablo de amor no hablo de tratarles como a tontos o niños pequeños.

Hay que ponerle mucho amor a lo que hacemos y tratarles con mucho cariño, pero intentar mantener su autonomía. Con hacerles las cosas, les hacemos un flaco favor. Tenemos que dejar que se vistan solos, que se duchen solos, que coman solos ,siempre con asesoramiento, pero que ellos lo hagan, en la medida de lo posible. Continue reading “No confundas amor con hacérmelo todo”

Coctel de sentimientos

 

Habíamos llegado a la tan temida etapa de “ me quiero ir a mi casa”

No dormías porque estabas inquieta, y te levantabas de la cama muchas veces en la noche.

Durante el día, sufrías alucinaciones y muy desorientada te ponías muy nerviosa y te querías ir a esa casa que tu recuerdas que ya no sabemos si existe. Con alguna ropa bajo el brazo te ponías en la puerta a dar golpes pidiendo que te abrieran. Decías que te teníamos en casa encerrada, y así podías pasar dos y tres horas. Ninguna estrategia nos valía para hacerte olvidar el tema. Te ponías violenta verbalmente y alguna vez nos quisiste morder o te tiraste al suelo porque no querías que te disuadiéramos de la idea que tenias en mente.

El neurólogo decide modificar el tratamiento para que no estés tan nerviosa y que las alucinaciones disminuyeran. En definitiva,para que no sufrieras . Continue reading “Coctel de sentimientos”

Que aburrimiento, no se que hacer

Si no salimos a la calle, mi niña se siente como un animalito encerrado. Va de una ventana a la otra , y dice:

_Vaya aburrimiento

_Pues parece que no está tan malo el tiempo

_Pues yo veo gente en la calle

Todo esto ya con el bolso colgando en su hombro. Ya no se acuerda que le he dicho que no podemos salir hoy de paseo, porque llueve, hace frío,o está resfriada. Parece mentira, antes no le gustaba salir de casa.

Días como estos son perfectos para poner en practica nuestra paciencia y nuestra imaginación. Además no hace falta gastar dinero, podemos entretener, a la vez que hacemos con el enfermo ejercicios para mantener las capacidades cognitivas que aun conservan, según el estadio de la enfermedad de Alzheimer en la que se encuentren. Continue reading “Que aburrimiento, no se que hacer”

Que dificil es acertar con lo adecuado

Que difícil es encontrarse con cambios de conducta como los delirios,en un enfermo de Alzheimer y dar con la decisión adecuada para mejorar la situación de tu ser querido.Es tan difícil saber hasta que punto estos cambios de conducta le producen pena, dolor, sufrimiento al enfermo. Ves a tu madre llorar día tras día porque cree que la tienen abandonada, y que le roban todo, desde los peines al dinero.

¿Como actúas? Pues se lo dices a su neurólogo y si el le pauta algún medicamento para aliviar estos síntomas, vas y se lo administras, la amas y no quieres que esté sufriendo. Pero muchas veces no es lo apropiado, como nos ha pasado a nosotros. Continue reading “Que dificil es acertar con lo adecuado”

COMO LES GUSTAN LOS REGALOS

 

Estamos en Navidad y coincide con el cumpleaños de mi niña. Ha cumplido 89 años, el día 25 de Diciembre. Más motivos para agasajarla con regalos

Ya ha olvidado cuantos hijos tiene, no recuerda nuestros nombres, no nos conoce muchas veces, pero no olvida nunca de ponerse guapa, del perfume aunque ya no lo pueda oler, de pintarse los labios, de ponerse sus joyas, así que los regalos los hemos adaptado a sus gustos, a lo que aun le produce alguna emoción, aunque, a la media hora no se acuerde de  que y quien  le han regalado.

Le hemos obsequiado con ropa, perfume, flores, bombones y joyas. Joyas que hemos tenido que cambiar por bisutería porque las de primera primerísima como dice ella, las tuvimos que poner a buen recaudo porque las perdía continuamente. Continue reading “COMO LES GUSTAN LOS REGALOS”

Hoy día mundial del Alzheimer

No me gustan los días mundiales ni internacionales de nada. Tendríamos que luchar  cada día, por todas y cada una de las causas, que necesitan ser visibles y defendidas.

Si  el Dr.Alzheimer levantara la cabeza y viera que aun no tenemos un tratamiento contra la enfermedad que el descubrió y a la que se le dio su nombre, ¿que pensaría?. Cuando dentro de unos años, esto sea una epidemia, y cueste a las arcas de los estados millones de € o la moneda que corresponda, ¿Creen que se invertirá más en investigar sobre el EA?

Para mí la cara del Alzheimer cada día,es la cara que acompaña este post. En esta imagen, tiene la mirada perdida, pero perdida en un futuro lleno de ilusiones y de acontecimientos que con el tiempo configuraron su historia de vida, su pasado, en este presente, que para ella está llena de confusión, miedo y miradas vacías. Continue reading “Hoy día mundial del Alzheimer”